Vekkerklokke. Illustrasjon.

Omsorgsbehov ved Kleine Levin syndrom

A 3D character relax on a big flower.

A 3D character relax on a big flower.

Nasjonal Kompetansesenter for Nevroutviklingsforstyrrelser og Hypersomni (NevSom) ligger ved Oslo Universitetssykehus og har et nasjonalt ansvar for Kleine Levin Syndrom.

Kleine Levin Syndrom er en sjelden søvnsykdom og en antar at det er 1- 2 tilfelle pr million innbyggere. Det er sannsynlig flere som har KLS, men sjeldne tilstander er ofte udiagnostisert. KLS kjennetegnes ved at en sover fra 12 til opp i mot 24 timer i døgnet og over flere døgn. Gjennomsnittlig varer KLS episodene fra 2 døgn opptil 8 -10 uker der en sover i 12-24 timer pr døgn (gjennomsnittlig 18 timer i døgnet) men med store individuelle variasjoner. Den perioden av døgnet en er våken, beskrives ofte som om man er i en uvirkelig og uforståelig miljø.

Pasientene kan ofte kjenne at et anfall er forestående ved at de får økt tretthet, kjenner at de blir mer barnslige i sin atferd og reaksjonsmønster. Omgivelsene kan observere endringer i sanseoppfattelse, senket konsentrasjon, sviktende hukommelse, dårligere logisk evne og 60 % får endringer i tale. Tegn på at en KLS episode er i bedring er mindre søvn og bedring av de kognitive funksjonene.

En vet aldri når et KLS anfall kommer, hvor mange timer en kommer til å sove eller hvor mange døgn anfallet vil vare.

Under en KLS episode er en i deler av døgnet delvis våken. I denne fasen beskriver ofte pasientene en tilstand preget av uvirkelighet hvor verden utenfor observeres fra en boble, hørselen endres, deres egen stemme oppleves annerledes. De har ofte vansker med å holde på en tanke og har vansker med sanseinntrykk. Omgivelsene kan oppleve at de svarer adekvat, men ofte husker de ikke hva som har hendt, eller de kan ha en svak erindring.

Pasienten trenger hjelp til personlig hygiene, toalett, mat og væske inntak og trenger derfor tilsyn. Av hensyn til den psykiske påkjenningen anbefales det at pasientene i størst mulig grad behandles i hjemmet av kjente personer, og at besøk i hjemmet begrenses under KLS episoder. Det er viktig at de kan få nødvendig omsorg under episoden av kjente og trygge omsorgspersoner og foreldre må oftest være hjemme med pasienten. Når diagnosen er klar bør en avklare med kommune / NAV om utvidet rett til sykt barn dager, evt. pleiepenger / omsorgslønn.

Automatisk atferd under søvn gjør at pasienten har et ekstra tilsynsbehov slik at de ikke utsetter seg selv eller andre for fare. Flere beskriver et endret reaksjonsmønster med sterk irritasjon eller aggresjonsutbrudd hvis de blir forsøkt korrigert eller hindret i sin atferd under et KLS anfall. Dette sammen med regredierende atferd og utålmodighet, gjør at man blir usikker på hvorledes en skal forholde seg som pårørende. Mange beskriver at personligheten endres.

KLS episodene blir vanligvis sjeldnere etter 25 års alder og de færreste fortsetter å ha KLS episoder i voksen livet.

Som nevnt, vil pasienter med KLS ha behov for døgnkontinuerlig tilsyn og pleie under KLS episodene og det anbefales at de har et regelmessig og forutsigbart liv for å forebygge anfall. Behovet for tilsyn kan gi vansker i valg av utdanningsted, arbeid ved siden av skole, bo for seg selv osv. og en bør planlegge hva som skal gjøres når et anfall kommer og hvem som skal gjøre dette. Studenter har eks.vis ordnet seg ved at de deler leilighet med andre og som vil varsle foreldre når en søvnepisode kommer, slik at de kan komme og evt. hente.

Under en KLS episode er man helt arbeidsufør og pasientene har meget liten gjenkjenning på hendelser og evt. læring. Det er derfor viktig at spesielt skolen legger til rette for at eleven etter en KLS episode kan få gjennomgått tapt undervisning slik at de kan fullføre skole og utdanning. Dette kan tilrettelegges ved at de får ekstra undervisning etter KLS episode. Enkelte elektroniske hjelpemidler kan også være til god hjelp. Elevene vil ofte ha et stort og uforutsigbart fravær som kan vanskeliggjøre karaktersetting og vitnemål og tiltak må vurderes av skole og PPT.

Arbeidstakere med kronisk eller langvarig sykdom som medfører risiko for særlig stort sykefravær eller en sykdom som medfører økt risiko for hyppige fravær i en begrenset periode, kan søke om at NAV dekker sykepenger i arbeidsgiverperioden. Det vises til rundskriv vedr. Folketrygdloven §8-20, 1 ledd. Regelverket kan være gjenstand for fortolkning.

Del