Pasienthistorie

Jeg vil være meg, ikke sykdom- men min!

Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hypersomni. Så møtte hun sykdommen med en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for.  På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor det en ung dame som heter Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er […]

Les mer

CPAP reddet australsk mote- konge

Han var motekonge i Australia med vakre kvinner og privatfly. Søvnapnéen tok knekken på rikdommen og jetsettlivet. Da flyttet Raymond Gordon til Jordan og sørget for at CPAP-en ble kjent i Midtøsten. – CPAP-en har reddet livet til tusenvis av mennesker i Egypt, Jordan, Libanon og Syria de siste 18 årene, sier han. Raymond Gordon, […]

Les mer

10 år etter vaksinen: Fortsatt saker om erstatning

Ti år etter svineinfluensavaksinen kommer det fremdeles krav om erstatning fra pasienter med narkolepsi. – Vi tar sakene like alvorlig fortsatt, selv om muligheten for å nå frem er veldig mye mindre, sier Elin Melvær i NPE. Melvær er seksjonssjef i Norsk pasientskadeerstatning. De fem siste årene har hun ledet saksbehandlerne som arbeider med narkolepsisakene. […]

Les mer

Møte i Skien: Fullt hus med ståplass

Søvnmøtet i Skien på Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset hadde 40 påmeldte. Møterommet tok bare 30, men vi bar inn noen flere stoler. Så kom det 70. Det hadde aldri vært møte om søvn på sykehuset og det kom folk fra flere fylker. Nevrolog Per Egil Hesla holdt først en generell innledning om søvn, søvnmønster […]

Les mer

Ventetid- tallene stemmer ikke

Vi har skrevet om det før, men det må gjentas. Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister som angår søvnpasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig informasjon for mennesker som strever […]

Les mer

Fikk narkolepsi – tok tilbake livet sitt

Da hun fikk diagnosen, raste livet sammen. Halvannet år etter at hun mistet alt, holder Kelsey Biddle motivasjonsforedrag om hvordan hun tok tilbake livet etter narkolepsi-diagnosen. – Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtilliten og uavhengigheten. Jeg tvilte på alle evnene mine, sier Kelsey Biddle. 23-åringen fra California har bak seg to år med […]

Les mer

Kamp for retnings- linjer for søvnapné

I september sendte Søvnforeningen brev med overskriften Livsfarlig ventetid på CPAP og maske, til helseminister Bent Høie og Helsedirektoratet. Der skriver Søvnforeningen at man er sterkt bekymret for ventetiden på livreddende utstyr til ferdig utredede pasienter med søvnapné ved mange av landets øre- nese- halsavdelinger. Foreningen ber om tiltak for å redusere ventetiden til maksimum […]

Les mer

40 års jubileum i april neste år

For 40 år siden startet Søvnforeningen sin virksomhet i første omgang som en ren narkolepsiforening. Styret jobber med historien og forbereder nå både mestringshelgen og jubileumsarrangementet som finner sted samme helg i slutten av april 2020. Vi vil gjerne ha gode ideer og innspill. Somnus nr 2 i papir Mestringshelg og jubileum er ganske kostbart, […]

Les mer

10 år etter vaksinen: Stortinget ber om mer fakta

Det er i høst 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix. I ettertid viste det seg at noen – statistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet hypersomni som narkolepsi 1 Det skjedde også en økning i antall […]

Les mer

Lystenning foran Stortinget mandag 2. desember kl 12-13

Det er bedre å tenne et lys enn å forbanne mørket (Konfucius) Ta med et lys og kom! Mandag 2. desember kl 12 tenner Søvnforeningen lys for å vise solidaritet, omtanke og varme med dem strever med tunge livsutfordringer. Det er nå 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for […]

Les mer