Trenger fastlegen mer informasjon om diagnosen din? Søvnforeningen sender gjerne brev til fastlegen din med ekstra informasjon om akkurat din diagnose. Det er ikke å forvente at alle fastleger skal kunne alt, særlig ikke om sjeldne diagnoser. Men fastlegene kan få god hjelp med ekstra informasjon f.eks. om hypersomnier: NevSom – det nasjonale kompetansesenteret for […]
Les mer
Hun fikk idiopatisk hypersomni etter Pandemrix-vaksinen. Nå har Oslo tingrett slått fast at sykdommen er statens ansvar og at hun har krav på erstatning. Norsk Pasientskadeerstatning (NPE) og Pasientskadenemnda har sagt konsekvent nei til alle som er rammet av idiopatisk hypersomni etter vaksinen mot svineinfluensa. Det er helt feil, fastslår Oslo tingrett. Åtte års kamp […]
Les mer
Viktig dom om Pandemrix.vaksinen: (AGDERPOSTEN) Ved siden av advokaten sin i Aust-Agder tingrett sitter en 64 år gammel Arendals-kvinne og sover. At kvinnen sitter der og sover, illustrerer da også hva saken dreier seg om: Plutselige og kontrollerbare søvnanfall. En svært alvorlig og invalidiserende tilstand som av legene har fått diagnosen narkolepsi. Fulgte rådene Uten […]
Les mer
Noen medlemmer har lurt på hvordan de skal få slangen ren. Normal rutine er å skylle slangen med så varmt vann som vanlig varmtvannskran gir. Du holder den ene enden av slangen helt inntil kranen og setter på varmtvannet mens resten av slangen ligger i vasken. La det renne godt og rist slangen etterpå for […]
Les mer
Det er i høst 10 år siden svineinfluensaen rammet Norge og helsemyndighetene iverksatte en storstilt kampanje for å få befolkningen til å ta vaksinen Pandemrix. I ettertid viste det seg at noen – statistisk få i forhold til alle som tok vaksinen – utviklet hypersomni som narkolepsi 1. Det skjedde også en økning i antall […]
Les mer
Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hypersomni. Så møtte hun sykdommen med en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for. På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor det en ung dame som heter Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er […]
Les mer
Han var motekonge i Australia med vakre kvinner og privatfly. Søvnapnéen tok knekken på rikdommen og jetsettlivet. Da flyttet Raymond Gordon til Jordan og sørget for at CPAP-en ble kjent i Midtøsten. – CPAP-en har reddet livet til tusenvis av mennesker i Egypt, Jordan, Libanon og Syria de siste 18 årene, sier han. Raymond Gordon, […]
Les mer
Ti år etter svineinfluensavaksinen kommer det fremdeles krav om erstatning fra pasienter med narkolepsi. – Vi tar sakene like alvorlig fortsatt, selv om muligheten for å nå frem er veldig mye mindre, sier Elin Melvær i NPE. Melvær er seksjonssjef i Norsk pasientskadeerstatning. De fem siste årene har hun ledet saksbehandlerne som arbeider med narkolepsisakene. […]
Les mer
Vi har skrevet om det før, men det må gjentas. Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister som angår søvnpasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig informasjon for mennesker som strever […]
Les mer
Da hun fikk diagnosen, raste livet sammen. Halvannet år etter at hun mistet alt, holder Kelsey Biddle motivasjonsforedrag om hvordan hun tok tilbake livet etter narkolepsi-diagnosen. – Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtilliten og uavhengigheten. Jeg tvilte på alle evnene mine, sier Kelsey Biddle. 23-åringen fra California har bak seg to år med […]
Les mer