Behandling

Vaksine: Først ti år senere ble staten dømt

Viktig dom om Pandemrix.vaksinen: (AGDERPOSTEN) Ved siden av advokaten sin i Aust-Agder tingrett sitter en 64 år gammel Arendals-kvinne og sover. At kvinnen sitter der og sover, illustrerer da også hva saken dreier seg om: Plutselige og kontrollerbare søvnanfall. En svært alvorlig og invalidiserende tilstand som av legene har fått diagnosen narkolepsi. Fulgte rådene Uten […]

Les mer

Hvordan vaske slangen til CPAP

Noen medlemmer har lurt på hvordan de skal få slangen ren. Normal rutine er å skylle slangen med så varmt vann som vanlig varmtvannskran gir. Du holder den ene enden av slangen helt inntil kranen og setter på varmtvannet mens resten av slangen ligger i vasken. La det renne godt og rist slangen etterpå for […]

Les mer

Jeg vil være meg, ikke sykdom- men min!

Etter ti år fikk Rikke diagnosen idiopatisk hypersomni. Så møtte hun sykdommen med en aktiv hobby: å trene. Treningen er noe hun lever for.  På Jessheim i Ullensaker kommune, Akershus fylke, bor det en ung dame som heter Rikke Carine Grønlund. Til tross for at hun har en kronisk, sjelden, og svært plagsom søvndiagnose, er […]

Les mer

CPAP reddet australsk mote- konge

Han var motekonge i Australia med vakre kvinner og privatfly. Søvnapnéen tok knekken på rikdommen og jetsettlivet. Da flyttet Raymond Gordon til Jordan og sørget for at CPAP-en ble kjent i Midtøsten. – CPAP-en har reddet livet til tusenvis av mennesker i Egypt, Jordan, Libanon og Syria de siste 18 årene, sier han. Raymond Gordon, […]

Les mer

10 år etter vaksinen: Fortsatt saker om erstatning

Ti år etter svineinfluensavaksinen kommer det fremdeles krav om erstatning fra pasienter med narkolepsi. – Vi tar sakene like alvorlig fortsatt, selv om muligheten for å nå frem er veldig mye mindre, sier Elin Melvær i NPE. Melvær er seksjonssjef i Norsk pasientskadeerstatning. De fem siste årene har hun ledet saksbehandlerne som arbeider med narkolepsisakene. […]

Les mer

Møte i Skien: Fullt hus med ståplass

Søvnmøtet i Skien på Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset hadde 40 påmeldte. Møterommet tok bare 30, men vi bar inn noen flere stoler. Så kom det 70. Det hadde aldri vært møte om søvn på sykehuset og det kom folk fra flere fylker. Nevrolog Per Egil Hesla holdt først en generell innledning om søvn, søvnmønster […]

Les mer

Ventetid- tallene stemmer ikke

Vi har skrevet om det før, men det må gjentas. Nettstedet helsenorge.no er det offisielle stedet for helseinformasjon, deriblant ventelistene. Det er tre ventelister som angår søvnpasienter: Polygrafi for utredning av søvnapné (33 steder), polysomnografi for utredning av hypersomni (12 steder) og tilpasnings av CPAP (29 steder). Dette er viktig informasjon for mennesker som strever […]

Les mer

Fikk narkolepsi – tok tilbake livet sitt

Da hun fikk diagnosen, raste livet sammen. Halvannet år etter at hun mistet alt, holder Kelsey Biddle motivasjonsforedrag om hvordan hun tok tilbake livet etter narkolepsi-diagnosen. – Jeg følte at jeg mistet identiteten, intelligensen, selvtilliten og uavhengigheten. Jeg tvilte på alle evnene mine, sier Kelsey Biddle. 23-åringen fra California har bak seg to år med […]

Les mer

Kamp for retnings- linjer for søvnapné

I september sendte Søvnforeningen brev med overskriften Livsfarlig ventetid på CPAP og maske, til helseminister Bent Høie og Helsedirektoratet. Der skriver Søvnforeningen at man er sterkt bekymret for ventetiden på livreddende utstyr til ferdig utredede pasienter med søvnapné ved mange av landets øre- nese- halsavdelinger. Foreningen ber om tiltak for å redusere ventetiden til maksimum […]

Les mer

Cannabis mot rastløse ben

Cannabis ser ut til å hjelpe mot rastløse ben, men foreløpig er ikke forskningen god nok. – Det er vanskelig å skrive ut cannabis som medisin på grunn av potensialet for misbruk, fastslår Imad Ghorayeb. Han er ekspert på RLS – rastløse ben – ved universitetet i Bordeaux. På World Sleep Congress presenterte han marihuana […]

Les mer